Der umfassende Ratgeber zum Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Ein Leitfaden für Betroffene und Angehörige

Auf einen Blick – Die wichtigsten Fakten

Das Guillain-Barré-Syndrom ist heilbar! Bei über 85% der Betroffenen bilden sich die Symptome innerhalb von Wochen bis Monaten vollständig zurück. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind entscheidend für den bestmöglichen Verlauf.

Was ist das Guillain-Barré-Syndrom?

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine seltene, aber behandelbare neurologische Erkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise die peripheren Nerven angreift. Diese Nerven verbinden das Gehirn und Rückenmark mit dem Rest des Körpers.

Die Grundlagen verstehen

Häufigkeit: 1-2 Fälle pro 100.000 Einwohner pro Jahr
Geschlecht: Männer sind etwa 1,8-mal häufiger betroffen
Alter: Kann in jedem Lebensalter auftreten, häufiger zwischen dem 50.-60. Lebensjahr
Ursache: Autoimmunreaktion, oft ausgelöst durch vorherige Infektionen
Prognose: Sehr gut bei frühzeitiger Behandlung

Symptome erkennen – Warnzeichen ernst nehmen

Frühe Warnzeichen (erste Tage)

Kribbeln und Taubheitsgefühle in Händen und Füßen
Schwächegefühl in den Beinen, besonders beim Treppensteigen
Rückenschmerzen und Schmerzen in beiden Beinen
Unsicherheit beim Gehen

Fortschreitende Symptome (erste Wochen)

Aufsteigende Lähmungen: beginnen meist in den Beinen, steigen nach oben
Muskelschwäche in Armen und Beinen
Verlust der Muskelreflexe
Schluckbeschwerden oder Sprechprobleme
Gesichtslähmung (oft beidseitig)

Schwere Verläufe – Notfall!

Atembeschwerden oder Kurzatmigkeit
Herzrhythmusstörungen
Blutdruckschwankungen
Komplette Lähmung der Arme und Beine

⚠️ WICHTIG: Bei Atembeschwerden oder rascher Verschlechterung sofort den Notarzt rufen!

Varianten des Guillain-Barré-Syndroms

Klassische Form (AIDP)

90% aller Fälle in Europa und Nordamerika
Betrifft hauptsächlich die Myelinscheide (Isolierung der Nerven)
Beste Prognose mit vollständiger Heilung möglich

Axonale Formen (AMAN/AMSAN)

5-10% der Fälle in westlichen Ländern
Betrifft die Nervenfasern direkt
Schwererer Verlauf, langsamere Erholung

Miller-Fisher-Syndrom (MFS)

Seltene Variante mit Augenmuskelproblemen
Charakteristisch: Ataxie (Koordinationsstörungen), Augenmuskellähmung, fehlende Reflexe

Chronische Form (CIDP)

Entwickelt sich über Monate
Gilt als eigenständige Erkrankung
Benötigt langfristige Behandlung

Diagnose – Der Weg zur Gewissheit

Klinische Untersuchung

Ihr Neurologe wird prüfen:

Muskelkraft in Armen und Beinen
Reflexe (typischerweise fehlend oder abgeschwächt)
Sensibilität für Berührung und Vibration
Koordination und Gleichgewicht

Laboruntersuchungen

Lumbalpunktion (Nervenwasser-Entnahme):

Erhöhte Eiweißwerte (typisch für GBS)
Normale oder leicht erhöhte Zellzahl
Schmerzarm und wichtig für die Diagnose

Elektrophysiologische Tests

Nervenleitgeschwindigkeit (NLG) und Elektromyografie (EMG):

Messung der Nervenfunktion
Unterscheidung zwischen verschiedenen GBS-Formen
Verlaufskontrolle möglich

Zusätzliche Untersuchungen

Bildgebung: MRT zum Ausschluss anderer Ursachen
Ultraschall der Nerven: Neue Methode für frühe Diagnose
Blutuntersuchungen: Ausschluss anderer Erkrankungen

Behandlung – Der Weg zur Heilung

Immuntherapie – Die Basis der Behandlung

Option 1: Intravenöse Immunglobuline (IVIG)

Bevorzugte Behandlung in den meisten Fällen
Dosierung: 0,4 g/kg Körpergewicht über 5 Tage
Vorteile: Einfache Anwendung, weniger Nebenwirkungen
Wirkung: Blockiert die schädlichen Autoantikörper

Option 2: Plasmapherese (Blutwäsche)

Gleichwertig zu IVIG in der Wirksamkeit
5 Behandlungen über 2 Wochen
Vorteil: Bei schweren Fällen manchmal schneller wirksam
Nachteil: Invasiver, mehr Nebenwirkungen

Option 3: Immunadsorption

Alternative bei Therapieresistenz
Selektive Entfernung schädlicher Antikörper
Bessere Verträglichkeit als Plasmapherese

Supportive Therapie

Intensivmedizin bei schweren Verläufen:

Beatmung bei Atemlähmung
Herzüberwachung bei Rhythmusstörungen
Thromboseprophylaxe bei Immobilität

Schmerztherapie:

Neuropathische Schmerzmittel (Gabapentin, Pregabalin)
Physiotherapeutische Maßnahmen
Entspannungstechniken

Was NICHT hilft

Kortikosteroide (Cortison) sind wirkungslos
Können sogar den Verlauf verschlechtern
Sollten vermieden werden

Rehabilitation – Der Weg zurück ins Leben

Physiotherapie – Das Fundament

Akutphase (Krankenhaus):

Passive Bewegungen zur Kontrakturprophylaxe
Lagerung zur Druckstellenvermeidung
Atemtherapie bei Atemmuskelbefall

Stabilisierungsphase:

Aktive Bewegungsübungen
Krafttraining (anfangs leicht, später intensiver)
Gleichgewichtstraining
Gangschulung

Chronische Phase:

Ausdauertraining
Funktionstraining für Alltagsaktivitäten
Fatigue-Management (Müdigkeitsbewältigung)

Weitere Therapien

Ergotherapie:

Training alltäglicher Fertigkeiten
Hilfsmittelberatung
Arbeitsplatzanpassung

Logopädie:

Bei Schluck- oder Sprechproblemen
Atemtraining

Psychologische Betreuung:

Bewältigung der Krankheitserfahrung
Angst- und Depressionsprophylaxe
Familienberatung

Moderne Ansätze

Virtual Reality-Training für Gleichgewicht und Koordination
Robotik-gestützte Gangtherapie
Elektrische Muskelstimulation

Prognose – Was Sie erwarten können

Verlaufsphasen

Verschlechterungsphase (Tage bis 4 Wochen)
Plateauphase (wenige Tage bis Wochen)
Erholungsphase (Wochen bis Monate/Jahre)

Erholungsaussichten

85% der Patienten erholen sich vollständig
5-10% behalten leichte bis mittlere Behinderungen
3% Sterblichkeitsrate (meist durch Komplikationen)

Positive Prognosefaktoren

Jüngeres Alter bei Erkrankung
Milde Symptome zu Beginn
Schnelle Behandlung innerhalb 2 Wochen
Demyelinisierende Form (AIDP)
Keine Beatmung notwendig

Langzeitfolgen

Mögliche Restsymptome:

Leichte Schwäche in Händen oder Füßen
Ermüdbarkeit (Fatigue)
Gelegentliche Schmerzen
Kältegefühl in Extremitäten

Wiederkehrrisiko:

Sehr gering (2-5%)
Meist innerhalb der ersten Jahre

Leben mit und nach GBS

Praktische Tipps für den Alltag

Während der Erkrankung:

Geduld haben – Heilung braucht Zeit
Kleine Erfolge feiern – jeder Fortschritt zählt
Hilfe annehmen von Familie und Freunden
Positiv denken – die Prognose ist gut

Nach der Akutphase:

Schrittweise Steigerung der Aktivitäten
Regelmäßige Pausen einbauen
Sport und Bewegung nach ärztlicher Freigabe
Stress vermeiden in der Erholungsphase

Beruf und Soziales

Rückkehr in den Beruf:

Meist nach 6-12 Monaten möglich
Stufenweise Wiedereingliederung
Arbeitsplatzanpassungen bei Bedarf
Beratung durch Reha-Einrichtungen

Schwerbehindertenausweis:

Beantragung oft sinnvoll (temporär)
Ermöglicht Nachteilsausgleiche
Grad der Behinderung je nach Restsymptomen

Fahrtauglichkeit

Erst nach vollständiger neurologischer Untersuchung
Bei Restsymptomen: Fahrtauglichkeitsgutachten
Anpassungen am Fahrzeug möglich

Unterstützung und Hilfe – Sie sind nicht allein

Selbsthilfeorganisationen in Deutschland

Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.

Website: https://gbs-selbsthilfe.org
E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de
Leistungen: Beratung, Informationsmaterial, Erfahrungsaustausch, Fortbildungen

Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.

Website: https://gbs-shg.de
Adresse: De-Smit-Straße 8, 07545 Gera
Über 400 Mitglieder bundesweit
Leistungen: Beratung zur Rehabilitation, Hilfsmittelbeantragung, Schwerbehindertenausweis

GBS CIDP Selbsthilfe NRW e.V.

Website: https://gbs-cidp.de
Telefon: +49-2161-56 15 569
Schwerpunkt: Regionale Betreuung und Gruppenarbeit

Selbsthilfeorganisationen in Österreich

GBS Initiative Österreich

Verbunden mit der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Kontakt über: https://www.selbsthilfe.at
Thematische Schwerpunkte: Lähmungen, neurologische Erkrankungen, Polyneuropathie

Selbsthilfeorganisationen in der Schweiz

GBS Initiative Schweiz

Website: https://www.gbsinfo.ch
Facebook: “GBS und CIDP Initiative Schweiz”
Ziel: Information und Erfahrungsaustausch für GBS- und CIDP-Erkrankte

Weitere Hilfsangebote

ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)

Website: https://www.achse-online.de
Leistungen: Vernetzung, Interessenvertretung, Information

Orphanet Deutschland

Website: https://www.orpha.net
Leistungen: Informationen zu seltenen Krankheiten, Expertenzentren

Spezialisierte Kliniken und Zentren

Akutbehandlung

Neurologische Kliniken mit GBS-Erfahrung:

Universitätskliniken mit neurologischen Abteilungen
Zentren für seltene Erkrankungen
Kliniken mit Apherese-Zentren (für Plasmapherese)

Rehabilitation

Spezialisierte Neuroreha-Kliniken:

Sana Kliniken Quellenhof Bad Wildbad (Deutschland)
Zentren für neurologische Rehabilitation
Ambulante Reha-Einrichtungen

Bei der Klinikwahl beachten:

Erfahrung mit GBS-Patienten
Verfügbarkeit von Immuntherapie
Interdisziplinäres Team
Spezialisierte Rehabilitation

Wichtige Kontakte und Ressourcen

Notfallkontakte

Notruf: 112 (europaweit)
Ärztlicher Bereitschaftsdienst: 116 117
Bei Atemnot oder Verschlechterung: Sofort Notarzt rufen!

Beratungstelefone

Patientenberatung Deutschland: 0800 011 77 22
Unabhängige Patientenberatung: https://www.patientenberatung.de

Online-Ressourcen

Deutsche Gesellschaft für Neurologie: https://www.dgn.org
Orphanet: https://www.orpha.net
MSD Manual für Patienten: Ausführliche Informationen zu GBS

Literatur und Informationsmaterial

Patientenbroschüren der Selbsthilfeorganisationen
“Nick der Nerv” – Informationsmaterial für Kinder
Erfahrungsberichte anderer Betroffener

Für Angehörige – Wie Sie helfen können

Emotionale Unterstützung

Da sein und zuhören
Geduld haben – Heilung braucht Zeit
Hoffnung vermitteln – die Prognose ist gut
Normale Gespräche führen – nicht nur über die Krankheit

Praktische Hilfe

Alltägliche Aufgaben übernehmen
Termine begleiten und mitorganisieren
Informationen sammeln und aufbereiten
Kontakt zu Freunden aufrechterhalten

Selbstfürsorge nicht vergessen

Eigene Grenzen respektieren
Hilfe annehmen von anderen
Pausen einlegen und Kraft tanken
Professionelle Hilfe bei Überforderung

Langfristige Begleitung

Rehabilitation unterstützen ohne zu drängen
Fortschritte würdigen – auch kleine Schritte
Neue Normalität gemeinsam finden
Zukunftspläne vorsichtig entwickeln

Häufig gestellte Fragen (FAQ)

Ist GBS ansteckend? Nein, GBS ist eine Autoimmunerkrankung und nicht ansteckend.

Kann GBS wiederkommen? Das Risiko eines Rückfalls ist sehr gering (2-5%), meist in den ersten Jahren.

Sind Impfungen nach GBS erlaubt? Ja, nach Rücksprache mit dem Neurologen. Der Nutzen überwiegt meist das geringe Risiko.

Wie lange dauert die Heilung? Die meisten Patienten erholen sich innerhalb von 6-12 Monaten, manche brauchen bis zu 2 Jahre.

Kann ich wieder Sport treiben? Ja, nach vollständiger Erholung ist Sport sogar empfehlenswert. Beginn nach ärztlicher Freigabe.

Beeinflusst die Ernährung den Verlauf? Eine gesunde, ausgewogene Ernährung unterstützt die Heilung, spezielle Diäten sind nicht nötig.

Schlusswort – Mut und Hoffnung

Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine ernste, aber in den allermeisten Fällen heilbare Erkrankung. Die moderne Medizin verfügt über wirksame Behandlungsmethoden, und die Forschung macht kontinuierlich Fortschritte.

Wichtige Botschaften:

Sie sind nicht allein – nutzen Sie die Unterstützung der Selbsthilfe
Haben Sie Geduld – Heilung braucht Zeit, kommt aber meist vollständig
Bleiben Sie hoffnungsvoll – über 85% der Patienten erholen sich vollständig
Nehmen Sie Hilfe an – von Familie, Freunden und Fachleuten

Der Weg durch eine GBS-Erkrankung ist nicht einfach, aber er führt in den allermeisten Fällen zurück zu einem normalen, erfüllten Leben. Mit der richtigen Behandlung, Rehabilitation und Unterstützung können Sie diese Herausforderung erfolgreich meistern.

Bei Fragen wenden Sie sich an:

Ihren behandelnden Neurologen
Die Selbsthilfeorganisationen
Spezialisierte Beratungsstellen

Alles Gute für Ihren Weg zur Genesung!

Dieser Ratgeber ersetzt nicht die medizinische Beratung. Wenden Sie sich bei Fragen immer an Ihren Arzt oder Neurologen.