Die Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Informationen für Patienten
Was ist die EDSS?
Die Expanded Disability Status Scale (EDSS) nach Dr. John F. Kurtzke ist ein wichtiges Instrument, mit dem Ärzte den Grad der Beeinträchtigung bei Multipler Sklerose (MS) messen und dokumentieren können. Die Skala wurde erstmals in den 1950er Jahren eingeführt und 1983 erweitert, um ein detaillierteres Bild der MS-Beeinträchtigungen zu erfassen.
Die EDSS ist wie ein “Thermometer” für die MS – sie hilft dabei, den aktuellen Zustand zu messen und Veränderungen im Krankheitsverlauf zu dokumentieren. Die Skala reicht von 0 (keine neurologischen Auffälligkeiten) bis 10 (Tod durch MS) und wird in 0,5-Punkte-Schritten angegeben.
Warum ist die EDSS wichtig?
Die EDSS bietet mehrere wichtige Vorteile:
- Objektive Messung: Sie bietet eine standardisierte Methode, um den Schweregrad der MS zu beurteilen.
- Verlaufskontrolle: Sie erlaubt es, Veränderungen Ihres Gesundheitszustands über die Zeit zu verfolgen.
- Therapieentscheidungen: Sie unterstützt Ärzte bei Entscheidungen über Behandlungsoptionen.
- Kommunikation: Sie erleichtert die klare Kommunikation zwischen verschiedenen Ärzten und Gesundheitsdienstleistern.
- Forschung: Sie wird in klinischen Studien verwendet, um die Wirksamkeit neuer Medikamente zu bewerten.
Was wird bei der EDSS bewertet?
Die EDSS bewertet acht verschiedene Funktionssysteme:
- Pyramidenbahn: Betrifft Muskelkraft und Bewegungskoordination der Gliedmaßen
- Kleinhirn: Betrifft Gleichgewicht und Koordination
- Hirnstamm: Betrifft Funktionen wie Sprechen, Schlucken und Augenbewegungen
- Sensorium: Betrifft Empfindungen wie Berührung, Vibration und Position
- Blase und Darm: Betrifft die Kontrolle dieser Funktionen
- Sehvermögen: Betrifft Sehschärfe und Gesichtsfeld
- Geistige Funktionen: Betrifft Konzentration, Gedächtnis und Stimmung
- Andere Funktionen: Erfasst weitere neurologische Symptome
Bei niedrigeren EDSS-Werten (0-4) basiert die Bewertung hauptsächlich auf den oben genannten Funktionssystemen. Bei höheren Werten (4-10) wird die Gehfähigkeit zum wichtigsten Bewertungskriterium.
Was bedeuten die EDSS-Werte?
Hier eine vereinfachte Übersicht der EDSS-Skala:
- 0-1,5: Keine oder minimale Beeinträchtigung, keine Einschränkung der Aktivität
- 2,0-3,5: Leichte bis mäßige Beeinträchtigung, aber volle Gehfähigkeit ohne Hilfe
- 4,0-5,5: Zunehmende Einschränkung der Gehfähigkeit, aber noch ohne Hilfsmittel möglich
- 6,0-6,5: Benötigung von Gehhilfen (Stock, Krücke, Rollator)
- 7,0-7,5: Hauptsächlich auf Rollstuhl angewiesen
- 8,0-9,5: Überwiegend bettlägerig mit zunehmender Abhängigkeit
- 10: Tod durch MS
Wie wird die EDSS-Untersuchung durchgeführt?
Die EDSS-Untersuchung wird von Ihrem Neurologen durchgeführt und umfasst:
- Eine umfassende neurologische Untersuchung
- Tests zu Ihrer Gehfähigkeit (wie weit Sie ohne Pause gehen können)
- Fragen zu Ihrem Alltag und Ihrer Selbständigkeit
- Bewertung jedes der acht Funktionssysteme
Die Untersuchung dauert in der Regel 20-30 Minuten und ist nicht schmerzhaft.
Wie sollte ich die EDSS-Werte interpretieren?
- Es ist nur eine Zahl: Die EDSS ist nur ein Aspekt Ihrer MS-Beurteilung und spiegelt nicht Ihre Lebensqualität oder Ihr Wohlbefinden wider.
- Individuelle Unterschiede: Zwei Personen mit demselben EDSS-Wert können sehr unterschiedliche Symptome und Erfahrungen haben.
- Veränderungen sind wichtig: Die Veränderung des EDSS-Werts über die Zeit ist oft aussagekräftiger als ein einzelner Wert.
- Plateaus sind normal: Die EDSS kann über lange Zeiträume stabil bleiben, auch wenn sich Ihre Symptome leicht verändern.
Praktische Tipps für Ihren Arztbesuch
- Führen Sie Tagebuch: Notieren Sie wichtige Veränderungen bei Ihren Symptomen zwischen den Arztbesuchen.
- Bereiten Sie Fragen vor: Notieren Sie Fragen zu Ihrem EDSS-Wert und was er für Ihre Behandlung bedeutet.
- Bringen Sie Begleitung mit: Eine zweite Person kann helfen, Informationen zu behalten und zusätzliche Beobachtungen beizusteuern.
- Teilen Sie Alltagsprobleme mit: Beschreiben Sie konkret, wie die MS Ihren Alltag beeinflusst.
- Fragen Sie nach Ressourcen: Erkundigen Sie sich nach Unterstützungsmöglichkeiten, die für Ihren EDSS-Level geeignet sind.
Die Geschichte der EDSS
Dr. John F. Kurtzke entwickelte die erste Version der Skala in den 1950er Jahren, als er beim U.S. Veterans Administration (VA) Hospital arbeitete. Als Neurologe betreute er viele Kriegsveteranen mit MS und erkannte die Notwendigkeit eines standardisierten Systems zur Bewertung der Beeinträchtigung.
Die ursprüngliche Skala wurde 1955 veröffentlicht und enthielt 10 Stufen. 1983 erweiterte Dr. Kurtzke die Skala zur heutigen EDSS mit Halbpunktschritten, um eine genauere Beurteilung zu ermöglichen. Diese erweiterte Version ist seitdem der internationale Standard für die Bewertung von MS-Beeinträchtigungen geworden.
Trotz einiger Kritikpunkte (wie der starken Betonung der Gehfähigkeit) bleibt die EDSS das am weitesten verbreitete und anerkannte Messinstrument für MS weltweit.
Unser EDSS-Rechner
Unser digitales EDSS-Bewertungstool wurde entwickelt, um Ihrem Arzt zu helfen, Ihre MS präzise zu bewerten. Es bietet:
- Präzise Auswertung: Genau kalibrierte Berechnungen gemäß den offiziellen EDSS-Richtlinien
- Visuelle Darstellung: Klare Anzeige der Ergebnisse für besseres Verständnis
- Dokumentation: Möglichkeit zur Speicherung der Ergebnisse zur Verlaufskontrolle
- Gemeinsames Verständnis: Ein visuelles Hilfsmittel, das die Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrem Arzt verbessert
Weiterführende Informationen
Für mehr Informationen über MS und die EDSS empfehlen wir:
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): www.dmsg.de
- AMSEL e.V. – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg: www.amsel.de
- MS-Ambulanz Ihrer lokalen neurologischen Klinik
Diese Informationen ersetzen nicht das Gespräch mit Ihrem Arzt. Bitte besprechen Sie alle Fragen zu Ihrer persönlichen Gesundheitssituation mit Ihrem behandelnden Neurologen.